Informacja

Drogi użytkowniku, aplikacja do prawidłowego działania wymaga obsługi JavaScript. Proszę włącz obsługę JavaScript w Twojej przeglądarce.

Wyszukujesz frazę "rejestr chorych" wg kryterium: Temat


Wyświetlanie 1-2 z 2
Tytuł:
Potrzeby a stan lecznictwa stwardnienia rozsianego w Polsce
The needs and the condition of multiple sclerosis medical care in Poland
Autorzy:
Potemkowski, Andrzej
Powiązania:
https://bibliotekanauki.pl/articles/1030355.pdf
Data publikacji:
2015
Wydawca:
Medical Communications
Tematy:
leczenie
lecznictwo
medical care
multiple sclerosis
patient registry
rejestr chorych
stwardnienie rozsiane
treatment
Opis:
Multiple sclerosis is held to be one of the diseases of the nervous system most firmly linked to disability. In 2013, Poland came (yet another time, as it has been the situation for years) at the very bottom of European Multiple Sclerosis Platform 23-country list ranking patients’ access to treatment. Unfortunately, as was embarrassingly emphasized at the last 31st Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, the notorious gap that exists between the leading European countries and Poland is widening still further in many areas of treatment. There have recently occurred some important changes in our multiple sclerosis treatment system, including interferon therapy’s extension from 3 to 5 years in 2011, the removal of the time limit for the administration of first line drugs in 2014, as well as the introduction of a treatment programme with second line drugs in 2013. The number of patients in 116 centres (2014) treated with immunomodulatory drugs has gone up from under 3,000 in 2008 to over 7,700 in 2015, yet the percentage of Polish relapsing remitting multiple sclerosis patients who receive treatment still belongs with the lowest in Europe. Due to the very restrictive criteria in operation, the access to second line drugs is very limited, and treatment is available at few centres only, whereby as few as 660 patients have been covered by the programmes (June 2015). The neurological community has been seeking the improvement of the treatment system, actively aided by the Polish Multiple Sclerosis Society and a variety of foundations and associations. To assess the actual needs in the area of multiple sclerosis treatment countrywide, measures need to be taken to extend the scope of the Registry of Multiple Sclerosis Patients, yet it is the establishment of National Programme of Multiple Sclerosis Treatment, and development of treatment guidelines by the Board of the Polish Society of Neurology that are of utmost importance.
Wśród chorób układu nerwowego stwardnienie rozsiane uznawane jest za jedno ze schorzeń najbardziej wpływających na powstawanie niepełnosprawności. Według European Multiple Sclerosis Platform Polska zajęła ostatnie miejsce w rankingu 23 krajów oceniającym dostęp do leczenia w 2013 roku (sytuacja ta powtarza się od lat). Niestety – co podkreślono na ostatniej, 31. konferencji European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis – przepaść między czołowymi krajami Unii Europejskiej a Polską, podawaną jako negatywny przykład, na wielu płaszczyznach związanych z leczeniem pogłębia się. Do ważnych wydarzeń w systemie leczenia stwardnienia rozsianego trzeba zaliczyć wydłużenie w 2011 roku leczenia interferonem z trzech do pięciu lat, a w roku 2014 zniesienie ograniczenia czasowego w podawaniu leków I linii oraz wprowadzenie w 2013 roku programu lekowego z lekami II linii. Liczba leczonych w 116 ośrodkach (2014 rok) lekami immunomodulacyjnymi zwiększyła się z niecałych 3000 chorych w 2008 roku do ponad 7700 w 2015 roku, ale odsetek leczonych w Polsce chorych z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego wciąż należy do najniższych w Europie. Ograniczony dostęp do leków II linii, ze względu na bardzo restrykcyjne kryteria, powoduje, że te programy prowadzi znacznie mniej ośrodków i objęto nimi 660 chorych (czerwiec 2015 roku). Wsparcia w działaniach środowisk neurologicznych na rzecz poprawy systemu leczenia aktywnie udzielają Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz cały szereg fundacji i stowarzyszeń. W celu oceny rzeczywistych ogólnopolskich potrzeb leczenia konieczne są działania na rzecz rozszerzenia zasięgu Rejestru Chorych na Stwardnienie Rozsiane, lecz zasadnicze znaczenie mają powstanie Narodowego Programu Leczenia Stwardnienia Rozsianego i opracowanie rekomendacji leczenia przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Źródło:
Aktualności Neurologiczne; 2015, 15, 2; 61-67
1641-9227
2451-0696
Pojawia się w:
Aktualności Neurologiczne
Dostawca treści:
Biblioteka Nauki
Artykuł
Tytuł:
Polski rejestr chorych na stwardnienie rozsiane – stan obecny, perspektywy i problemy
Polish registry of multiple sclerosis patients – current status, perspectives and problems
Autorzy:
Brola, Waldemar
Fudala, Małgorzata
Flaga, Stanisław
Ryglewicz, Danuta
Potemkowski, Andrzej
Powiązania:
https://bibliotekanauki.pl/articles/1030359.pdf
Data publikacji:
2015
Wydawca:
Medical Communications
Tematy:
epidemiologia
epidemiology
multiple sclerosis
patient registry
rejestr chorych
stwardnienie rozsiane
Opis:
Multiple sclerosis is a progressive, inflammatory demyelinating disease of the central nervous system, of an unknown aetiology. It predominantly affects younger people. Approximately, 40,000 people in Poland are estimated to suffer from multiple sclerosis, with about 2000 new patients diagnosed annually. Those rates are based solely on the statistics provided by the National Health Fund, and do not cover various essential information e.g. about the course and form of the disease, the degree of disability, the type of treatment, or the data on patients’ quality of life. In most European countries, this information is gathered by national registries of patients, which in many cases have operated for many years now. Up until recently, Poland stood as an embarrassing exception, being the biggest country with so many patients and no systematic registry. In 2013, the National Register of MS Patients was finally created following other countries’ example, in order to evaluate the basic epidemiological parameters collected from all centres specialising in the treatment of multiple sclerosis countrywide. The article presents the most important European databases, and explains the assumptions of the Polish Register of MS Patients that has been in existence since 2013. It also discusses the results from the Świętokrzyskie province, the national leader in multiple sclerosis data collection. As of December 31, 2013, the prevalence in this region of Poland was estimated at 109.1/100,000, and the incidence rate in 2011–2013 at 4.1/100,000 per year, with both rates higher than previously presented. A preliminary analysis of patients’ self-assessment of quality of life is also provided here, along with a discussion of the confinements, limitations and problems the further development of the registry is currently facing.
Stwardnienie rozsiane jest postępującą zapalno-demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej etiologii, dotykającą przede wszystkim ludzi młodych i stanowiącą najczęstszą przyczynę niesprawności neurologicznej w tej grupie wiekowej. Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje około 40 000 osób, a rocznie stwierdza się około 2000 nowych przypadków. Wskaźniki te oparte są jedynie na statystykach Narodowego Funduszu Zdrowia i nie zawierają wielu istotnych danych, m.in. na temat postaci i przebiegu choroby, stopnia niepełnosprawności, rodzaju leczenia czy jakości życia chorych. W większości krajów europejskich takie informacje są zbierane przez narodowe rejestry chorych, często funkcjonujące już od lat. Polska była pod tym względem białą plamą na mapie świata i największym państwem o tak dużej liczbie chorych, w którym nie wprowadzono żadnej bazy danych. Wzorem innych krajów w 2013 roku powołano ogólnopolski rejestr chorych na stwardnienie rozsiane, którego celem było opisanie podstawowych parametrów epidemiologicznych zebranych ze wszystkich ośrodków zajmujących się leczeniem stwardnienia rozsianego. W artykule przedstawiono założenia polskiego Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym (RejSM) i omówiono wyniki z regionu świętokrzyskiego, który jest najbardziej zaangażowany w zbieranie danych. Na dzień 31 grudnia 2013 roku chorobowość w tym rejonie Polski określono na 109,1/100 000, a zapadalność w latach 2011–2013 – na 4,1/100 000/rok. Wskaźniki te są wyższe od dotychczas publikowanych polskich danych. Przedstawiono również wstępną analizę samooceny jakości życia pacjentów oraz ograniczenia i problemy związane z dalszym rozwojem rejestru.
Źródło:
Aktualności Neurologiczne; 2015, 15, 2; 68-73
1641-9227
2451-0696
Pojawia się w:
Aktualności Neurologiczne
Dostawca treści:
Biblioteka Nauki
Artykuł
    Wyświetlanie 1-2 z 2

    Ta witryna wykorzystuje pliki cookies do przechowywania informacji na Twoim komputerze. Pliki cookies stosujemy w celu świadczenia usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Twoim komputerze. W każdym momencie możesz dokonać zmiany ustawień dotyczących cookies