- Tytuł:
-
Polski rejestr chorych na stwardnienie rozsiane – stan obecny, perspektywy i problemy
Polish registry of multiple sclerosis patients – current status, perspectives and problems - Autorzy:
-
Brola, Waldemar
Fudala, Małgorzata
Flaga, Stanisław
Ryglewicz, Danuta
Potemkowski, Andrzej - Powiązania:
- https://bibliotekanauki.pl/articles/1030359.pdf
- Data publikacji:
- 2015
- Wydawca:
- Medical Communications
- Tematy:
-
epidemiologia
epidemiology
multiple sclerosis
patient registry
rejestr chorych
stwardnienie rozsiane - Opis:
-
Multiple sclerosis is a progressive, inflammatory demyelinating disease of the central nervous system, of an unknown aetiology. It predominantly affects younger people. Approximately, 40,000 people in Poland are estimated to suffer from multiple sclerosis, with about 2000 new patients diagnosed annually. Those rates are based solely on the statistics provided by the National Health Fund, and do not cover various essential information e.g. about the course and form of the disease, the degree of disability, the type of treatment, or the data on patients’ quality of life. In most European countries, this information is gathered by national registries of patients, which in many cases have operated for many years now. Up until recently, Poland stood as an embarrassing exception, being the biggest country with so many patients and no systematic registry. In 2013, the National Register of MS Patients was finally created following other countries’ example, in order to evaluate the basic epidemiological parameters collected from all centres specialising in the treatment of multiple sclerosis countrywide. The article presents the most important European databases, and explains the assumptions of the Polish Register of MS Patients that has been in existence since 2013. It also discusses the results from the Świętokrzyskie province, the national leader in multiple sclerosis data collection. As of December 31, 2013, the prevalence in this region of Poland was estimated at 109.1/100,000, and the incidence rate in 2011–2013 at 4.1/100,000 per year, with both rates higher than previously presented. A preliminary analysis of patients’ self-assessment of quality of life is also provided here, along with a discussion of the confinements, limitations and problems the further development of the registry is currently facing.
Stwardnienie rozsiane jest postępującą zapalno-demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej etiologii, dotykającą przede wszystkim ludzi młodych i stanowiącą najczęstszą przyczynę niesprawności neurologicznej w tej grupie wiekowej. Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje około 40 000 osób, a rocznie stwierdza się około 2000 nowych przypadków. Wskaźniki te oparte są jedynie na statystykach Narodowego Funduszu Zdrowia i nie zawierają wielu istotnych danych, m.in. na temat postaci i przebiegu choroby, stopnia niepełnosprawności, rodzaju leczenia czy jakości życia chorych. W większości krajów europejskich takie informacje są zbierane przez narodowe rejestry chorych, często funkcjonujące już od lat. Polska była pod tym względem białą plamą na mapie świata i największym państwem o tak dużej liczbie chorych, w którym nie wprowadzono żadnej bazy danych. Wzorem innych krajów w 2013 roku powołano ogólnopolski rejestr chorych na stwardnienie rozsiane, którego celem było opisanie podstawowych parametrów epidemiologicznych zebranych ze wszystkich ośrodków zajmujących się leczeniem stwardnienia rozsianego. W artykule przedstawiono założenia polskiego Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym (RejSM) i omówiono wyniki z regionu świętokrzyskiego, który jest najbardziej zaangażowany w zbieranie danych. Na dzień 31 grudnia 2013 roku chorobowość w tym rejonie Polski określono na 109,1/100 000, a zapadalność w latach 2011–2013 – na 4,1/100 000/rok. Wskaźniki te są wyższe od dotychczas publikowanych polskich danych. Przedstawiono również wstępną analizę samooceny jakości życia pacjentów oraz ograniczenia i problemy związane z dalszym rozwojem rejestru. - Źródło:
-
Aktualności Neurologiczne; 2015, 15, 2; 68-73
1641-9227
2451-0696 - Pojawia się w:
- Aktualności Neurologiczne
- Dostawca treści:
- Biblioteka Nauki
Artykuł