- Tytuł:
- Jakość życia osób z malformacją kapilarną znamienia winnej plamy (PWS)
- Autorzy:
- Polek, Kinga
- Powiązania:
- https://bibliotekanauki.pl/articles/2097402.pdf
- Data publikacji:
- 2017-12-28
- Wydawca:
- Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa w Tarnowie
- Tematy:
-
jakość życia
PWS
malformacje naczyniowe
quality of life
capillary malformation
vascular malformations - Opis:
-
Cel: Celem niniejszej pracy była analiza i ocena poziomu jakości życia osób z malformacją kapilarną znamienia winnej plamy oraz rozpoznanie problemów psychicznych i społecznych w codziennym funkcjonowaniu z chorobą.Materiał i metody: W badaniu posłużono się metodą sondażu diagnostycznego, techniką ankiety przy użyciu autorskiego kwestionariusza ankiety. Badaniem objęto grupę 10 osób, kobiet i mężczyzn w wieku od 19 do 56 lat, którą stanowili chorzy ze zdiagnozowaną malformacją kapilarną znamienia winnej plamy (PWS).Wyniki: Z przeprowadzonego badania wynika, że 9 osób uważa, iż życie z malformacją kapilarną nieco różni się od życia zdrowych ludzi. Aż 6 badanych (nie jest w pełni pogodzona z istniejącym w ich życiu schorzeniem, a 8 osób czuje się „inna” („gorsza”) z powodu obecności znamienia. W opinii 9 osób obecność malformacji ma negatywny wpływ na poczucie pewnosci siebie. U 9 badanych obecność PWS wywołała stany depresyjne. Aż 8 osób deklaruje, że choroba negatywnie wpływa na podejmowane przez nie kontakty towarzyskie. 5 badanych dopatruje się negatywnego wpływu choroby i odmiennego wyglądu na zdobycie stanowiska pracy. Czterech respondentów twierdzi, iż obecność znamienia winnej plamy negatywnie wpływa na ich samoocenę.Wnioski: Obecność znamienia winnej plamy powoduje problemy w funkcjonowaniu psychicznym i społecznym chorego. W związku z tym, zasadne staje się otoczenie osób z PWS specjalistyczną opieką psychologiczną oraz zastosowanie wczesnej laseroterapii wśród dzieci pozwalające zapobiegać potencjalnym problemom w późniejszym życiu. Należy podejmować działania edukacyjne wśród społeczeństwa, mające na celu przeciwdziałanie marginalizacji i ukształtowanie pozytywnych postaw wobec osób cierpiących z powodu PWS oraz innych znamion mogących znacznie wpływać na wygląd zewnętrzny.
Aims: The aims of this work were to analyze and assess the quality of life of people with capillary malformation as well as to check if they experience mental and social problems in everyday life.Materials and methods: A diagnostic survey, a questionnaire prepared for this particular study, was used as a data collection method. The sample consisted of 10 people, both men and women, aged 19-56. The participants were all suffering from port-wine stain.Results: The results showed that 90% of the respondents (9 people) believed that because of capillary malformation their lives are different comparing to those of healthy people. 60% (6 people) did not come to terms with the affliction and 80% (8 people) had an impression of being different, meaning worse, because of the skin marks. 90% admitted that PWS contributed to their depressive state. 80% declared having problems with establishing new contacts. 50% believed finding a job was negatively influenced by the disease and their different look. 40% claimed to have a lower self-esteem because of port-wine stains.Conlusions: The study provided evidence to a claim that people with capillary malformation may experience both mental and social problems. Thus, psychological care is crucial for people with PWS. Furthermore, laser therapy should be introduced among children as it would diminish their chances of having such problems in the future. As far as environment is concerned, there should be an educational program established which would act against marginalization of those suffering from not only capillary malformation but also other types of diseases causing skin changes. Moreover, such programs could help to build positive attitudes towards those people. - Źródło:
-
Health Promotion & Physical Activity; 2017, 1, 1; 75-85
2544-9117 - Pojawia się w:
- Health Promotion & Physical Activity
- Dostawca treści:
- Biblioteka Nauki
Artykuł