Informacja

Drogi użytkowniku, aplikacja do prawidłowego działania wymaga obsługi JavaScript. Proszę włącz obsługę JavaScript w Twojej przeglądarce.

Wyszukujesz frazę "LCHAD" wg kryterium: Temat


Wyświetlanie 1-3 z 3
Tytuł:
Endogamia i zwyczaje małżeńskie na Kaszubach a kwestia tzw. genu kaszubskiego
Endogamy and Marriage Customs in Kashubia and the Question of the So-Called Kashubian Gene
Autorzy:
Kwaśniewska, Anna
Powiązania:
https://bibliotekanauki.pl/articles/667087.pdf
Data publikacji:
2019
Wydawca:
Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego
Tematy:
zwyczaje małżeńskie
pochodzenie partnerów
Kaszubi, endogamia
deficyt LCHAD
marriage customs
origin of partners
Kashubia
endogamy
LCHAD deficiency
Opis:
One of the genetic disorders is LCHAD deficiency. It occurs relatively often in Kashubian population, which is among others attributed to endogamy. Before the second half of the 20th century the Kashubs majorly married within a single parish or a town, village. Also in this day and age, in Kashubia people most of all wed someone living in the neighbouring area. It stems from powerful family and group (ethnic) ties, the traditional family model, low level of education. The Kashubs’ close adherence to family values is best expressed in robust wedding ceremonies along with commonly celebrated Polterabend. This social gathering exhibiting some analogies with potlatch, serves as a kind of status marker for a particular family’s popularity; it confers prestige and indicates position within local community. Despite some anxiety brought about by the promulgation of knowledge about “Kashubian gene,” there is no visible tendency in Kashubian community to change the model of spouse selection.
Źródło:
Studia Etnologiczne i Antropologiczne; 2019, 19; 138-157
1506-5790
2353-9860
Pojawia się w:
Studia Etnologiczne i Antropologiczne
Dostawca treści:
Biblioteka Nauki
Artykuł
Tytuł:
Choroba jako klątwa. Analiza i kontekst dyskursu medialnego dotyczącego tzw. genu kaszubskiego
Autorzy:
Kwaśniewska, Anna
Powiązania:
https://bibliotekanauki.pl/articles/597378.pdf
Data publikacji:
2017
Wydawca:
Polskie Towarzystwo Ludoznawcze
Tematy:
genetic disease, genealogy, curse, discourse, Lchad, Kashubian curse
Opis:
Dyskurs medialny zapoczątkowała w marcu 2008 roku śmierć półrocznego dziecka z okolic Kartuz nieprzyjętego do szpitala z powodów proceduralnych (brak skierowania). Okazało się, że cierpiało ono na deficyt LCHAD, rzadką chorobę metaboliczną. Tragedia ta zbiegła się z badaniami przesiewowymi noworodków na Pomorzu, które wykazały, że chorobą tą obarczonych jest 37 dzieci z Kaszub. Za sprawą mediów ta rzadka choroba genetyczna nazwana została „genem kaszubskim” lub (rzadziej) „klątwa kaszubską”. W latach 2008-2016 poświęcono jej ponad trzydzieści artykułów w prasie lokalnej, ogólnopolskiej i portalach internetowych. Analiza dyskursu dotyczącego niedoboru LCHAD pokazuje, jak ważny jest język, w jakim przekazuje się informacje o chorobie (chorobach): dobór słów, metafor, nawiązań kulturowych. Dziennikarze z rzadkiej choroby genetycznej wykreowali „chorobę etniczną” przyczyniając się do powstania negatywnego stereotypu Kaszubów jako grupy zamkniętej, obciążonej chorobą genetyczną, kultywującej przestarzałe zwyczaje (endogamia). W analizie dyskursu odwołuję się także do Michela Foucault i jego pojmowania medykalizacji jako praktyki władzy, a szerzej koncepcji władzy-wiedzy. Jego zdaniem władza i wiedza są ze sobą połączone, a praktykami władzy jest proces medykalizacji różnych obszarów życia.
Źródło:
Lud; 2017, 101
0076-1435
Pojawia się w:
Lud
Dostawca treści:
Biblioteka Nauki
Artykuł
Tytuł:
O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych
Autorzy:
Rajtar, Małgorzata
Powiązania:
https://bibliotekanauki.pl/articles/597433.pdf
Data publikacji:
2017
Wydawca:
Polskie Towarzystwo Ludoznawcze
Tematy:
antropologia medyczna
choroby rzadkie
LCHAD
jedzenie
karmienie przez rurkę
gastrostomia
technologie biomedyczne
Key words: Rare diseases, LCHAD, Food, Eating, Feeding Tube, Gastrostomy, Taste, Biomedical Technologies
Opis:
W obrazie wykreowanym przez media i opinię publiczną karmienie przez rurkę nieodłącznie związane jest z osobami starszymi i/lub umierającymi. Także w literaturze z zakresu antropologii medycznej ta technologia biomedyczna pojawią się często w kontekście „nowych definicji życia i śmierci”, co prowadzi do zamazywania innych znaczeń towarzyszących karmieniu przez rurkę i/lub PEG-a. Wykorzystując badania prowadzone od 2016 roku wśród pacjentów z niedoborem LCHAD, rzadką chorobą metaboliczną, w której specjalna diet odgrywa kluczowa rolę, ich rodziców, lekarzy i przedstawicieli organizacji pacjenckich w Polsce i w Finlandii, w niniejszym artykule analizuję doświadczenia pacjentów, którzy byli lub nadal są karmieni przez sondę, zajmujących się nimi członków rodzin i dietetyków. Z uwagi na konieczność przestrzegania diety, pacjenci z niedoborem LCHAD postrzegani są często jako osoby, których „stosunek do jedzenia” odbiega od „normy”: jedzą zbyt często albo wręcz odwrotnie: nie jedzą. Argumentuję, że podejście biomedyczne, które kładzie nacisk na dostarczanie ciałom pacjentów odpowiedniej ilości składników odżywczych w procesie karmienia przez rurkę nie uwzględnia, jak pokazują studia antropologiczne, faktu, że jedzenie pełni też rolę w budowaniu relacji społeczno-kulturowych. Ponadto, pokazuję, że w tym wypadku technologia biomedyczna może przyczynić się do kwestionowania „naturalności” jedzenia.Abstract. Tube feeding, both in its media portrayals and in the public view is usually associated with the elderly and/or the dying. Medical anthropology scholarship has often attended to this biomedical technology in the context of “new definitions of death and life” that blurs other meanings associated with tube feeding and/or PEG. This article examines LCHAD deficiency, a rare metabolic disease that is treated with a special diet. Since 2016, my research has focused on patients, their parents, physicians, and members of patient advocacy groups in Poland and Finland. I address experiences of patients who have been tube fed, their family caregivers, and dietitians. Due to dietary recommendations, patients with LCHAD deficiency are often perceived to have an “attitude towards eating” that is far from “normal.” They either eat too often or do not eat at all. The biomedical approach aims at providing sufficient nutrition to patients’ bodies via the feeding tube. I argue that it does not, however, account for eating as a process of building socio-cultural relations that have been analyzed in anthropological scholarship. Moreover, I show that biomedical technology may contribute to questioning the “naturalness” of eating in this case.  
Źródło:
Lud; 2017, 101
0076-1435
Pojawia się w:
Lud
Dostawca treści:
Biblioteka Nauki
Artykuł
    Wyświetlanie 1-3 z 3

    Ta witryna wykorzystuje pliki cookies do przechowywania informacji na Twoim komputerze. Pliki cookies stosujemy w celu świadczenia usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Twoim komputerze. W każdym momencie możesz dokonać zmiany ustawień dotyczących cookies