- Tytuł:
-
The concept of vulnerability within research ethics and health policies on rare diseases
Koncepcja „vulnerability” a etyka badawcza i polityki zdrowotne w kontekście chorób rzadkich - Autorzy:
- Rajtar, Małgorzata
- Powiązania:
- https://bibliotekanauki.pl/articles/1047016.pdf
- Data publikacji:
- 2020-11-23
- Wydawca:
- Łódzkie Towarzystwo Naukowe
- Tematy:
-
vulnerability
research ethics
rare diseases
ethnography
health policies
etyka badawcza
choroby rzadkie
etnografia
polityki zdrowotne - Opis:
-
Rare diseases have held a special status within health policy of the European Union (EU) since the 1990s. According to key EU legal documents on this issue, patients who suffer from a rare disease are entitled to the same good quality care as others. Due to the “low prevalence” of each rare disease and simultaneously the large total number of patients affected by them – between 27 and 36 million people in the EU – individuals who belong to this group are regarded as particularly vulnerable. Classifying people with rare diseases as vulnerable raises ethical issues that have rarely been discussed by scholarship in social sciences and humanities. Drawing on existing literature, I argue that research ethics as well as ethics and politics of public health espouse a negative and labelling understanding of vulnerability. According to this concept of vulnerability some individuals, groups or populations are classified as being subjected to greater harm or hurt than others; thus, they require special support from, for instance, researchers and/or the healthcare system. As a result, such an understanding increases the danger of paternalistic practices and “pathogenic vulnerability” [Mackenzie 2013]. It may also contribute to discrimination, stigmatising and victimising. As I show in this article, health policies tailored to rare diseases often run the risk of increasing “pathogenic vulnerability”.
Od lat 90. XX wieku choroby rzadkie zaczęły zyskiwać specjalny status w polityce zdrowotnej Unii Europejskiej (UE). Zgodnie z kluczowymi aktami prawnymi UE pacjenci cierpiący na choroby rzadkie powinni mieć prawo do dobrej jakości leczenia, tak samo jak i inni pacjenci. „Niska częstość występowania” każdej z chorób rzadkich, a jednocześnie duża liczba chorych nimi dotkniętych (szacuje się, że jest to około 27–36 milionów osób w UE) sprawiają, że osoby należące do tej grupy uznaje się jako szczególny sposób vulnerable. W niniejszym artykule analizuję rzadko poruszane w piśmiennictwie z zakresu nauk społecznych i humanistycznych kwestie etyczne związane z klasyfikowaniem osób z chorobami rzadkimi jako grupy określanej mianem vulnerable. Argumentuję, odwołując się do literatury, że w etyce badawczej oraz etyce i polityce zdrowia publicznego dominuje negatywne i etykietyzujące rozumienie vulnerability, w ramach którego pewne jednostki, grupy lub populacje są klasyfikowane jako podatne na większe ryzyko szkody czy zranienia niż inne i w związku z tym wymagają szczególnej ochrony, czy to ze strony prowadzących badania, czy na przykład systemu opieki zdrowotnej. Takie rozumienie niesie ze sobą niebezpieczeństwo praktyk paternalistycznych i „patogennej vulnerability” [Mackenzie 2013] oraz może przyczynić się do procesów dyskryminacji, stygmatyzacji i wiktymizacji. Jak pokazuję w artykule, polityki zdrowotne odnoszące się do chorób rzadkich przyczyniają się często do zwiększenia „patogennej vulnerability”. - Źródło:
-
Przegląd Socjologiczny; 2020, 69, 3; 107-127
0033-2356 - Pojawia się w:
- Przegląd Socjologiczny
- Dostawca treści:
- Biblioteka Nauki
Artykuł