- Tytuł:
-
Opieka pielęgniarska nad pacjentami z chorobami rzadkimi na przykładzie chorych z Naprzemienną Hemiplegią Dziecięcą
Nursing care for patients with rare diseases on the example of patients with Alternating Hemiplegia of Childhood - Autorzy:
- Pazdur, Małgorzata
- Powiązania:
- https://bibliotekanauki.pl/articles/2097973.pdf
- Data publikacji:
- 2019-02-14
- Wydawca:
- Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa w Tarnowie
- Tematy:
-
naprzemienna hemiplegia dziecięca
choroby rzadkie
opieka pielęgniarska
alternating hemiplegia of childhood
rare diseases
nursing care - Opis:
-
Introduction: Rare diseases are those which occur in 1 person in 2000. Usually they are genetically conditioned. They also comprise diseases which appear as a result of metabolic, immunological defects, infections and uncommon cancers. Development of science, especially genetics prompted discovery of new gene’s mutations. One of them is a mutation of ATP1A3 which alternating hemiplegia of childhood. It is a disease whose manifestations appear in early childhood and are unpredictable. Strokes can be hemiplegic or tetraplegic. Sometimes they are accompanied by problems with swallowing and breathing. The aim of the thesis was to compare 2 different cases of patients suffering from AHC, to show problems connected with taking care of them in bio-psycho-socio-spiritual dimensions and to present a model of care on the example of Dorothey Orem’s theory. Material and methods: The comparative method used in the work compares two cases of patients. It is a quality work. Techniques of interview, observation, measurement and documentation analysis were also applied. An interview questionnaire containing 13 questions and an observation conducted in everyday circumstances made it possible to show care problems of patients with AHC. The research was carried out from March 2018 to May 2018. Two cases were juxtaposed: a 10-year-old girl and a 34-year-old man. Results and conclusions: Patients who suffer from rare diseases have restricted access to diagnosis, cure, rehabilitation and social assistance. They often grapple with lack of understanding on the part of society and medical staff who do not have enough knowledge about this issue. By comparing 2 cases it was proved that care problems of these patients are very complicated and vary depending on age, type of stroke, intensity, duration of the disease and family’s and society’s support. The care system of Dorothey Orem seems to be the best one.
Wstęp: Choroby rzadkie to schorzenia występujące u 1 na 2000 osób, przeważnie o podłożu genetycznym. Do tej grupy należą także jednostki chorobowe powstałe na skutek defektów metabolicznych, immunologicznych, infekcji czy rzadkie nowotwory. Rozwój nauki, a szczególnie genetyki spowodował odkrycie nowych mutacji genowych. Jedną z nich jest mutacja w obrębie genu ATP1A3 odpowiedzialna za m.in. naprzemienną hemiplegię dziecięcą. Naprzemienna hemiplegia dziecięca to choroba o bardzo zmiennym i nieprzewidywalnym przebiegu, której objawy pojawiają się we wczesnym dzieciństwie. Napady mogą występować pod postacią hemiplegicznych czy tetraplegicznych i niekiedy towarzyszą im zaburzenia połykania i oddychania. Celem pracy było porównanie dwóch różnych przypadków pacjentów cierpiących na chorobę rzadką, jaką jest naprzemienna hemiplegia dziecięca, wyłonienie problemów pielęgnacyjnych w sferze bio-psycho-społeczno-duchowej oraz określenie modelu pielęgnowania na przykładzie teorii Dorothey Orem w opiece nad tymi chorymi. Materiał i metody: W pracy posłużono się metodą porównawczą opisując dwa przypadki pacjentów. Zastosowano techniki wywiadu, obserwacji, pomiaru i analizy dokumentacji. Kwestionariusz wywiadu zawierający 13 pytań oraz przeprowadzona w warunkach codziennych obserwacja pozwoliły na ustalenie problemów pielęgnacyjnych pacjentów z naprzemienną hemiplegią dziecięcą. Badania przeprowadzono od marca 2018 do maja 2018 r. porównując ze sobą dwa przypadki: 10-letniej dziewczynki i 34-letniego mężczyzny. Wyniki i wnioski: Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mają ograniczony dostęp do diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, świadczeń socjalnych oraz często spotykają się z niezrozumieniem ze strony społeczeństwa i personelu medycznego wynikającego ze znikomej wiedzy na ten temat. Poprzez porównanie ze sobą dwóch przypadków wykazano, że problemy pielęgnacyjne tej grupy pacjentów są niezwykle skomplikowane i zmienne w zależności od wieku, rodzaju napadu, stopnia ciężkości, czasu trwania choroby oraz wsparcia rodziny i społeczeństwa. Najbardziej odpowiedni wydaje się być system pielęgnowania według Dorothey Orem. - Źródło:
-
Health Promotion & Physical Activity; 2018, 5, 4; 12-21
2544-9117 - Pojawia się w:
- Health Promotion & Physical Activity
- Dostawca treści:
- Biblioteka Nauki
Artykuł