Informacja

Drogi użytkowniku, aplikacja do prawidłowego działania wymaga obsługi JavaScript. Proszę włącz obsługę JavaScript w Twojej przeglądarce.

English (EN)·Polski (PL)·Yкраїнський (UK)
Przejdź do strony domowej biblioteki Centralna Biblioteka Wojskowa Link otwiera się w nowym oknie Logo biblioteki Prolib Integro - strona głównaCentralna Biblioteka Wojskowa

Wyszukujesz frazę "rare disease" wg kryterium: Wszystkie pola

  Lista filtrów
Wyrównaj
    Wyświetlanie 1-4 z 4
    Tytuł:
    Rodzina – źródłem wsparcia w doświadczeniu rzadkiej choroby dziecka
    Family – a Source of Support in the Experience of Rare Child’s Disease
    Autorzy:
    Klajmon-Lech, Urszula
    Powiązania:
    https://bibliotekanauki.pl/articles/1811240.pdf
    Data publikacji:
    2018
    Wydawca:
    Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II. Towarzystwo Naukowe KUL
    Tematy:
    rodzina
    wsparcie
    rzadka choroba
    family
    suport
    rare disease
    Opis:
    Tematem artykułu jest doświadczenie społecznego wsparcia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Choroba dziecka zmienia życie całej rodziny: charakter relacji małżeńskich, relacji pomiędzy rodzeństwem, wzmacniając więzi lub odwrotnie – osłabiając je. W przeprowadzonych metodą biograficzną badaniach rodziców dziecka chorego autorkę interesowała odpowiedź na pytania: W jaki sposób sytuacja życia z dzieckiem chorym na rzadką chorobę genetyczną determinuje życie małżeńskie jego rodziców, w szczególności wzajemne relacje między nimi? Czy/i w jaki sposób małżonkowie udzielają sobie wzajemnie wsparcia w sytuacji choroby dziecka? Czy/i w jaki sposób rodzeństwo dziecka chorego udziela wsparcia jego rodzicom?
    The topic of the article is the experience of social support for parents of children with rare genetic diseases. A child's disease changes the life of the whole family: the nature of marital relationships, relationships between siblings, strengthening ties or vice versa – weakening them. In the biographical studies of the parents of the sick child, I was interested in answering the questions: How does the situation of living with a child suffering from a rare genetic disease determine the marital life of their parents, in particular the mutual relations between them? Do and how do spouses support each other in the event of a child's illness? Does / how the child's siblings give support to his parents?
    Źródło:
    Roczniki Pedagogiczne; 2018, 10(46), 3; 105-117
    2080-850X
    Pojawia się w:
    Roczniki Pedagogiczne
    Dostawca treści:
    Biblioteka Nauki
    Artykuł
    Tytuł:
    Szkoła jako przestrzeń współpracy i otwartości wobec dziecka z rzadką chorobą genetyczną
    Autorzy:
    Klajmon-Lech, Urszula
    Powiązania:
    https://bibliotekanauki.pl/articles/1985706.pdf
    Data publikacji:
    2018-09-30
    Wydawca:
    Wydawnictwo Adam Marszałek
    Tematy:
    rodzina
    dziecko z rzadką chorobą
    szkoła
    wsparcie
    family
    child with a rare disease
    school
    support
    Opis:
    The aim of the article was to present the main problems related to the functioning of a child with a rare disease at school and to show the forms of support for the child and his family offered by the school. In the text, I present the results of research carried out using the method of narrative interview among parents of children with a rare genetic disease. Respondents present difficult choices related to the choice of school and frequent changes of educational facilities for their children. They also show positive examples of support provided to the child by the school and educators. Parents appreciate that the teachers establish a subjective relationship with the child and parents, provide the child with proper care during classes, innovate in teaching and the attitude of openness that is passed on to the school community.
    Celem artykułu było przedstawienie głównych problemów związanych funkcjonowaniem dziecka z rzadką chorobą w szkole oraz pokazanie form wsparcia dziecku i jego rodzinie oferowanych przez szkołę. W tekście prezentuję wyniki badań przeprowadzonych metodą wywiadu narracyjnego wśród rodziców dzieci z rzadką chorobą genetyczną. Respondenci przedstawiają trudne wybory związane z wyborem szkoły oraz częstymi zmianami placówek edukacyjnych dla swoich dzieci. Ukazują także pozytywne przykłady wsparcia udzielanego dziecku choremu przez szkołę oraz wychowawców. Rodzice doceniają nawiązanie przez nauczycieli podmiotowej relacji z dzieckiem i z rodzicami, zapewnienie dziecku właściwej opieki podczas zajęć lekcyjnych, innowacyjność w nauczaniu oraz postawę otwartości, która jest przekazywana społeczności szkolnej.
    Źródło:
    Kultura i Edukacja; 2018, 3(121); 159-170
    1230-266X
    Pojawia się w:
    Kultura i Edukacja
    Dostawca treści:
    Biblioteka Nauki
    Artykuł
    Tytuł:
    Early support and early intervention as a support for the child and their family based on the biographies of parents of children with rare genetic diseases
    Wczesna interwencja i wczesne wspomaganie jako wsparcie dla dziecka i jego rodziny w biografiach rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi
    Autorzy:
    Klajmon-Lech, Urszula
    Powiązania:
    https://bibliotekanauki.pl/articles/941212.pdf
    Data publikacji:
    2016
    Wydawca:
    Medical Communications
    Tematy:
    early intervention
    family
    rare genetic disease
    Opis:
    Receiving information on child’s disease or disability is a very difficult and often traumatic experience for the parents. Researchers investigating this issue indicate an array of negative parental emotional reactions such as: a sense of loss, loneliness, shock, mutual blaming, uncertainty, anxiety. Early intervention, understood as interdisciplinary services provided by physiotherapists, doctors, pedagogues, psychologists, and other specialists in the first years of child’s life, is equally needed by both children themselves and their parents, who, owing to the provided education and support, mature to the role of a parent-caretaker-therapist. The paper will address the results of a research conducted among parents of children with rare genetic diseases. The respondents shared their experiences associated with early intervention, assessed the quality of the received support as well as its effects on the child and the family. The study was conducted based on qualitative research methodology. I conducted narrative interviews with the mothers and fathers of children affected by rare chromosomal disorders. The analysis of narration focused on the experiences associated with implemented or non-implemented early intervention. Some of the parents of children with rare chromosomal syndromes had no opportunity to participate in early intervention; respondents in this group complained about specialists ignoring the reported problems and described disease symptoms as well as being involved in a “therapeutic pursuit” for a long time. The other group included parents participating in early intervention programmes. The experience of a rare disease increased their need to expand their knowledge on the disease and treatment options, which certainly presented a significant challenge for specialists. However, even in such a difficult situation it is possible to implement a model early intervention programme, as reported by one of respondents.
    Otrzymanie informacji o chorobie lub niepełnosprawności dziecka jest dla jego rodziców doświadczeniem bardzo trudnym, często traumatycznym. Badacze problemu wskazują na szereg negatywnych reakcji emocjonalnych występujących u rodziców: poczucie straty, osamotnienie, szok, wzajemne obwinianie się, niepewność, lęk. Wczesna interwencja, rozumiana jako interdyscyplinarne świadczenia rehabilitantów, lekarzy, pedagogów, psychologów i innych specjalistów w pierwszych latach życia dziecka, potrzebna jest w równym stopniu samemu pacjentowi, jak i jego rodzicom, którzy dzięki wsparciu i pedagogizacji dojrzewają do nowej roli rodzica – opiekuna – terapeuty. W artykule powołam się na wyniki badań przeprowadzonych wśród rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Respondenci dzielili się ze mną swoimi doświadczeniami związanymi z wczesną interwencją, oceniali jakość otrzymanej pomocy oraz jej efekty dotyczące dziecka i rodziny. Badania były prowadzone zgodnie z metodyką badań jakościowych. Przeprowadziłam wywiady narracyjne z matkami i ojcami dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi. Analiza narracji odnosiła się do doświadczeń związanych z korzystaniem lub niekorzystaniem z wczesnej interwencji. Część rodziców dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi nie miała możliwości korzystania z usług wczesnej interwencji – badani z tej grupy skarżyli się na lekceważenie przez specjalistów zgłaszanych problemów i opisywanych symptomów choroby, przez dłuższy okres doświadczali także „gonitwy terapeutycznej”. Do drugiej grupy należeli rodzice korzystający z wczesnej interwencji. Doświadczenie rzadkiej choroby zwiększyło ich potrzebę pogłębienia wiedzy o chorobie i sposobach leczenia, co z pewnością było dużym wyzwaniem dla specjalistów, jednak również w tak trudnym przypadku możliwe jest wzorcowe działanie wczesnej interwencji, o którym opowiada jedna z respondentek.
    Źródło:
    Psychiatria i Psychologia Kliniczna; 2016, 16, 4; 229-236
    1644-6313
    2451-0645
    Pojawia się w:
    Psychiatria i Psychologia Kliniczna
    Dostawca treści:
    Biblioteka Nauki
    Artykuł
    Tytuł:
    Praca lekarzy i personelu medycznego nad trajektorią rzadkiej choroby dziecka i jego rodziny. Analiza biografii
    Autorzy:
    Klajmon-Lech, Urszula
    Powiązania:
    https://bibliotekanauki.pl/articles/1932555.pdf
    Data publikacji:
    2021-03-31
    Wydawca:
    Wydawnictwo Adam Marszałek
    Tematy:
    rzadka  choroba
    dziecko
    rodzina
    praca  nad  trajektorią
    biografia
    praca nad odczuciami
    rare disease
    child
    family
    the trajectory work
    work on the feelings
    biography
    Opis:
    In this article, I present the topic of work on the feelings undertaken by doctors and medical staff towards a child with a rare disease and its immediate family. I refer to the sociological concept of the trajectory of the disease. I used the method of the narrative interview in terms of Frütz Schitze. In the last part of the article, I present the results of research carried out with the mother of the sick person. The respondent presents cooperation with specialists in a negative light. Both doctors and nurses do not undertake interactional work of the patient and his relatives, nor do they trustt work in them and biographical work. Such work is of great importance in the treatment of the child and in the process of supporting his relatives. Actions taken by specialists affect the life of the patient and his family not only in terms of physical health. They are also about the well-being of the family, its emotional resources. The result of evident mistakes in these actions is the fact that the mother of the sick child does not work through a difficult biographical experience.
    W artykule przedstawiam temat pracy nad uczuciami podejmowanej przez lekarzy i personel medyczny wobec dziecka z rzadką chorobą i jego najbliższej rodziny. Powołuję się na socjologiczną koncepcję trajektorii choroby. Zastosowałam metodę wywiadu narracyjnego w ujęciu Frütza Schitzego. W ostatniej części artykułu prezentuję wyniki badań przeprowadzonych z matką osoby chorej. Respondentka przedstawia współpracę ze specjalistami w negatywnym świetle. Zarówno lekarze, jak i pielęgniarki nie podejmują się pracy nad interakcjami pacjenta i jego najbliższych, nie stosuje się też pracy nad budowaniem zaufania do nich oraz działań porządkujących biografię pacjenta. Taka praca ma duże znaczenie w leczeniu dziecka oraz w procesie wsparcia jego najbliższych. Działania podejmowane przez specjalistów naznaczają życie chorego i jego rodziny nie tylko w aspekcie dotyczącym zdrowia fizycznego. Dotyczą również dobrostanu rodziny, jej emocjonalnych zasobów. Rezultatem ewidentnych błędów w tych działaniach jest nieprzepracowanie przez matkę dziecka chorego trudnego doświadczenia biograficznego, co może mieć konsekwencje zarówno w życiu narratorki, jak i całej jej rodziny.
    Źródło:
    Kultura i Edukacja; 2021, 1(131); 204-218
    1230-266X
    Pojawia się w:
    Kultura i Edukacja
    Dostawca treści:
    Biblioteka Nauki
    Artykuł
      Wyświetlanie 1-4 z 4

      Ta witryna wykorzystuje pliki cookies do przechowywania informacji na Twoim komputerze. Pliki cookies stosujemy w celu świadczenia usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Twoim komputerze. W każdym momencie możesz dokonać zmiany ustawień dotyczących cookies