- Tytuł:
- Akceptacja choroby i satysfakcja z życia dorosłych osób z chorobami rzadkimi
- Autorzy:
-
Hamerlińska, Agnieszka
Kamyk-Wawryszuk, Agnieszka - Powiązania:
- https://bibliotekanauki.pl/articles/2118536.pdf
- Data publikacji:
- 2021
- Wydawca:
- Uniwersytet Gdański. Instytut Pedagogiki
- Tematy:
-
dorosłość
akceptacja choroby
satysfakcja z życia
choroby rzadkie
adulthood
disease acceptance
life satisfaction
rare diseases - Opis:
-
Istnieje niewiele publikacji na temat dorosłości osób z chorobą rzadką (RD), w szczególności tych odnoszących się do akceptacji choroby i satysfakcji z życia. RD może skutkować zdiagnozowaniem trudności w rozwoju, zaburzeniami mowy i komunikacji lub niepełnosprawności, np. ruchowej, sensorycznej, przy jednoczesnym zachowaniu normy intelektualnej (co nie dotyczy wszystkich chorób rzadkich). Zatem w tej grupie mogą się znaleźć osoby, które pracują zawodowo, posiadają rodziny, pełnią różne role społeczne. Stąd istotne jest czy akceptują swoją chorobę i jaki mają poziom satysfakcji z życia. Celem pracy było określenie stopnia akceptacji choroby oraz jej znaczenia dla osiągania satysfakcji z życia osób z chorobami rzadkimi. Badania zostały osadzone w orientacji ilościowej i były realizowane w 2020 i 2021 roku. W badaniu uczestniczyło 41 osób z chorobami rzadkimi, miały one charakter netograficzny. Badania przeprowadzono z wykorzystaniem narzędzi: autorskiego kwestionariusza ankiety, Skali Akceptacji Choroby (AIS) oraz Skali Satysfakcji z Życia (SWLS). Na podstawie przeprowadzonych badań można wskazać, że zaakceptowanie choroby przez respondentów odgrywa istotną rolę w osiąganiu przez nich satysfakcji z życia. Osoby, które akceptują swoją chorobę, są bardziej zadowolone z warunków swojego życia; czują się bardziej potrzebne; uważają, że w życiu osiągnęły to, co chciały. Akceptacja choroby ma znaczący wpływ na satysfakcję z życia osób z rozpoznanymi chorobami rzadkimi. Wyższy stopień akceptacji choroby podnosi poziom satysfakcji z życia respondentów w sferze zadowolenia, poczucia spełnienia oraz osiągnięć.
There are few publications on adulthood of people with rare disease (RD), in particular those relating to disease acceptance and life satisfaction. RD may result in the diagnosis of developmental difficulties, speech and communication disorders or disabilities, e.g. motor and sensory disabilities, while maintaining the intellectual norm. Therefore, this group may include people who work professionally, have families, and act as parents. Hence, it is important whether they accept their illness and what level of life satisfaction they have. The aim of the study was to determine the degree of disease acceptance and its significance for achieving life satisfaction in people with rare diseases. The research was based on a quantitative orientation and was carried out in 2019-2020. 41 people with rare diseases participated in the study, they were of a netographic nature. The research was carried out with the use of the following tools: the proprietary questionnaire, the Disease Acceptance Scale (AIS) and the Life Satisfaction Scale (SWLS). On the basis of the conducted research, it can be indicated that the acceptance of the disease by the respondents plays a significant role in achieving life satisfaction. People who accept their illness are more satisfied with their living conditions; they feel more needed; they believe that in life they achieved what they wanted. Acceptance of the disease has a significant impact on life satisfaction in people with diagnosed rare diseases. A higher degree of acceptance of the disease raises the level of satisfaction with the life of the respondents in the sphere of satisfaction, sense of fulfillment and achievements. - Źródło:
-
Niepełnosprawność; 2021, 44; 42-53
2080-9476
2544-0519 - Pojawia się w:
- Niepełnosprawność
- Dostawca treści:
- Biblioteka Nauki