Informacja

Drogi użytkowniku, aplikacja do prawidłowego działania wymaga obsługi JavaScript. Proszę włącz obsługę JavaScript w Twojej przeglądarce.

Wyszukujesz frazę "choroba rzadka" wg kryterium: Temat


Wyświetlanie 1-2 z 2
Tytuł:
Dorośli z mukowiscydozą – wyzwania medyczne i psychospołeczna adaptacja w kontekście ryzyka przedwczesnej śmierci
Autorzy:
Renata, Zubrzycka,
Powiązania:
https://bibliotekanauki.pl/articles/955117.pdf
Data publikacji:
2020-06-02
Wydawca:
Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej. Wydawnictwo APS
Tematy:
choroba rzadka
mukowiscydoza
dorośli
Opis:
Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis – CF) jest najczęściej występującą genetyczną chorobą rasy białej. Powoduje uszkodzenie funkcji wielu narządów i układów, szczególnie zaś układu oddechowego i pokarmowego. Leczenie mukowiscydozy wymaga wielospecjalistycznych oddziaływań, w tym: technik oczyszczających drogi oddechowe, podawania leków w nebulizacji, antybiotykoterapii, suplementacji enzymatycznej i wysokoenergetycznej specjalistycznej diety. Choroba stanowi poważne obciążenie dla pacjentów i ich rodzin oraz utrudnia codzienne funkcjonowanie. Artykuł podejmuje, wciąż mało znaną w Polsce, problematykę medycznych i psychospołecznych aspektów funkcjonowania dorosłych osób z mukowiscydozą. Szczegółowe treści dotyczą: medycznej charakterystyki mukowiscydozy jako choroby rzadkiej, organizacyjnych warunków rehabilitacji chorych, a także ich specyficznych psychospołecznych problemów: depresji, lęku oraz zdrowia reprodukcyjnego w kontekście zagrożenia przedwczesną śmiercią.
Źródło:
Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo; 2020, 48(2); 83-96
1734-5537
Pojawia się w:
Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo
Dostawca treści:
Biblioteka Nauki
Artykuł
Tytuł:
Rodzice wobec obciążenia opieką nad dzieckiem z chorobą rzadką – mukowiscydozą
Autorzy:
Zubrzycka, Renata
Powiązania:
https://bibliotekanauki.pl/articles/2179023.pdf
Data publikacji:
2022
Wydawca:
Uniwersytet Wrocławski. Wydział Nauk Historycznych i Pedagogicznych. Instytut Pedagogiki. Zakład Historii Edukacji
Tematy:
choroba rzadka
dzieci
mukowiscydoza
obciążenie opieką
rodzice
Opis:
Wprowadzenie: Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis-CF), kwalifikowana jako choroba rzadka, jest najczęściej występującą genetyczną chorobą rasy białej. Powoduje uszkodzenie funkcji wielu narządów i układów, szczególnie zaś układu oddechowego i pokarmowego. Leczenie mukowiscydozy wymaga wielospecjalistycznych oddziaływań i stanowi poważne obciążenie dla pacjentów i ich rodzin oraz utrudnia codzienne funkcjonowanie. Cel: Celem pracy jest analiza fizycznych, psychospołecznych i ekonomicznych obciążeń rodziców wynikających z opieki nad dzieckiem z CF. Materiał i metoda: Praca ma charakter przeglądowy. Analiza literatury została dokonana z odwołaniem się do polsko- i anglojęzycznych publikacji naukowych oraz aktów prawnych. Wyniki: Wielowymiarowo ujęte obciążenie rodziców wynikające ze sprawowania opieki nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę obejmuje następujące wskaźniki: przestrzeganie leczenia objawowego, doświadczanie stresu, depresji i lęku oraz ponoszenie kosztów finansowych. Wnioski: Zainicjowane w Polsce wdrażanie europejskich wytycznych dotyczących chorób rzadkich oraz wprowadzenie refundacji leczenia przyczynowego w mukowiscydozie stwarzają szansę na wzrost wskaźnika przeżycia chorych z CF oraz korzystne zmiany w psychospołecznym funkcjonowaniu ich rodziców.
Źródło:
Wychowanie w Rodzinie; 2022, XXVIII, (3/2022); 117-134
2082-9019
Pojawia się w:
Wychowanie w Rodzinie
Dostawca treści:
Biblioteka Nauki
Artykuł
    Wyświetlanie 1-2 z 2

    Ta witryna wykorzystuje pliki cookies do przechowywania informacji na Twoim komputerze. Pliki cookies stosujemy w celu świadczenia usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Twoim komputerze. W każdym momencie możesz dokonać zmiany ustawień dotyczących cookies