Temat: mukowiscydoza - Katalog OPAC zbiorów

Skocz do pozycji: 1.

Tytuł:: Ocena realizacji zaleceń dietetycznych wśród dzieci chorych na mukowiscydozę
Autorzy:: Komorowska-Szczepańska, Wanda
Sobiecka, Marta
Powiązania:: https://bibliotekanauki.pl/articles/553119.pdf
Data publikacji:: 2014
Wydawca:: Stowarzyszenie Przyjaciół Medycyny Rodzinnej i Lekarzy Rodzinnych
Tematy:: mukowiscydoza
cystic fibrosis
dzieci
dieta
Źródło:: Family Medicine & Primary Care Review; 2014, 3; 245-247
1734-3402
Pojawia się w:: Family Medicine & Primary Care Review
Dostawca treści:: Biblioteka Nauki

Artykuł

Zmień widok

na półce

Skocz do pozycji: 2.

Tytuł:: Rodzice wobec obciążenia opieką nad dzieckiem z chorobą rzadką – mukowiscydozą
Autorzy:: Zubrzycka, Renata
Powiązania:: https://bibliotekanauki.pl/articles/2179023.pdf
Data publikacji:: 2022
Wydawca:: Uniwersytet Wrocławski. Wydział Nauk Historycznych i Pedagogicznych. Instytut Pedagogiki. Zakład Historii Edukacji
Tematy:: choroba rzadka
dzieci
mukowiscydoza
obciążenie opieką
rodzice
Opis:: Wprowadzenie: Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis-CF), kwalifikowana jako choroba rzadka, jest najczęściej występującą genetyczną chorobą rasy białej. Powoduje uszkodzenie funkcji wielu narządów i układów, szczególnie zaś układu oddechowego i pokarmowego. Leczenie mukowiscydozy wymaga wielospecjalistycznych oddziaływań i stanowi poważne obciążenie dla pacjentów i ich rodzin oraz utrudnia codzienne funkcjonowanie. Cel: Celem pracy jest analiza fizycznych, psychospołecznych i ekonomicznych obciążeń rodziców wynikających z opieki nad dzieckiem z CF. Materiał i metoda: Praca ma charakter przeglądowy. Analiza literatury została dokonana z odwołaniem się do polsko- i anglojęzycznych publikacji naukowych oraz aktów prawnych. Wyniki: Wielowymiarowo ujęte obciążenie rodziców wynikające ze sprawowania opieki nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę obejmuje następujące wskaźniki: przestrzeganie leczenia objawowego, doświadczanie stresu, depresji i lęku oraz ponoszenie kosztów finansowych. Wnioski: Zainicjowane w Polsce wdrażanie europejskich wytycznych dotyczących chorób rzadkich oraz wprowadzenie refundacji leczenia przyczynowego w mukowiscydozie stwarzają szansę na wzrost wskaźnika przeżycia chorych z CF oraz korzystne zmiany w psychospołecznym funkcjonowaniu ich rodziców.
Źródło:: Wychowanie w Rodzinie; 2022, XXVIII, (3/2022); 117-134
2082-9019
Pojawia się w:: Wychowanie w Rodzinie
Dostawca treści:: Biblioteka Nauki

Artykuł

Zmień widok

na półce

Skocz do pozycji: 3.

Tytuł:: Wybrane wskaźniki statusu socjoekonomicznego rodziców dzieci z mukowiscydozą
Autorzy:: Zubrzycka, Renata Agnieszka
Powiązania:: https://bibliotekanauki.pl/articles/606429.pdf
Data publikacji:: 2017
Wydawca:: Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej. Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej
Tematy:: cystic fibrosis, socioeconomic status, parents
mukowiscydoza
status socjoekonomiczny
rodzice
dzieci
Opis:: The article presents the results of the author’s own research concerning selected factors of socioeconomic status (SES) in 130 parents (100 women and 30 men) of children with cystic fibrosis (CF) and equal group of parents of children without CF. Diagnostic survey was carried out with the use of questionnaires. The research proves that mothers and fathers of children with CF show no significant differences compared to parents of children without CF when it comes to completed education level and declared monthly income per head (mothers show the difference near the level of statistical significance). The differences have been observed in the cases of such SES factors as: professional activity and subjective evaluation of own material situation. An average monthly cost of treatment of a child with CF reaches 1,060.55 PLN according to one of the parents. The money is mainly spent on pharmacotherapy, journey to the specialist medical centres, and private medical treatments. It has been shown that only about ¼ of the surveyed are able to cover the above expenditures on their own. Therefore, further research into the socioeconomic status of parents of children with CF is needed to prepare adequate programmes of social support.
W artykule zaprezentowano wyniki badań własnych dotyczących wybranych wskaźników statusu socjoekonomicznego 130 rodziców dzieci z mukowiscydozą (Cystic Fibrosis – CF) – 100 kobiet i 30 mężczyzn i równolicznej grupy rodziców dzieci bez CF. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego wraz z kwestionariuszem ankiety. Ustalono, że matki i ojcowie dzieci z CF nie różnią się istotnie od rodziców dzieci bez CF w zakresie wykształcenia i deklarowanego miesięcznego dochodu przypadającego na jednego członka rodziny (u matek zanotowano różnicę na poziomie zbliżonym do istotności). Różnią się jednak znacząco w zakresie takich wskaźników SES, jak: aktywność zawodowa i subiektywna ocena sytuacji materialnej. Średni miesięczny koszt leczenia dziecka z mukowiscydozą w opinii jego rodziców wynosi 1060,55 zł. Środki te przeznaczane są głównie na farmakoterapię, transport do placówek specjalistycznych oraz opłacenie prywatnych usług medycznych. Ujawniono, że tylko ok. 1/4 badanych jest w stanie samodzielnie pokryć wymienione koszty rehabilitacji. Postulowane jest zatem podjęcie pogłębionych badań nad statusem socjoekonomicznym rodziców dzieci z CF w celu opracowania adekwatnych programów wsparcia społecznego.
Źródło:: Lubelski Rocznik Pedagogiczny; 2017, 36, 2
0137-6136
Pojawia się w:: Lubelski Rocznik Pedagogiczny
Dostawca treści:: Biblioteka Nauki

Artykuł

Zmień widok

na półce

Informacja

Wyszukujesz frazę "mukowiscydoza" wg kryterium: Temat

Źródło danych

Dostawca treści

Kolekcja

Rok wydania

Wydawca

Temat

Autor

Typ dokumentu

Język