The possibilities of independent functioning in the opinion of patients with cerebral palsy on the threshold of adulthood – preliminary study

Background: According to the International Classification of Functioning, Disability and Health, the rehabilitation of patients with cerebral palsy should be aimed at achieving the maximum level of functioning. It is extremely important to know the opinions of the patients regarding their needs and expectations. Objective: The aim of the study was to identify and present the opinions of cerebral palsy patients on the possibility of independent functioning in adulthood within the context of their functional assessment. Materials and methods: The study included 29 people aged between 15 and 18. Functional assessments were performed using scales describing mobility, hand functions and communication. In addition, a questionnaire and a patient survey card were used. Results: More than half of the surveyed patients (55.2%) plan to live independently. A negative correlation between The Gross Motor Function Classification System (GMFCS) level and adult independence was observed. Only 34.5% of patients with cerebral palsy report disability as a cause of interpersonal problems. The most common obstacles to independent living were mobility difficulties (41.4%), job-finding problems (24.1%), and lack of accessibility (20.7%). Conclusions: The level of functioning of patients with CP affects their perception of independent living. Patients classified at a GMFCS level I and II and patients with hemiplegia are more likely to achieve independence in adulthood than those classified at a GMFCS level IV and V or those with diplegia and tetraplegia.

Wstęp: Zgodnie z koncepcją Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia rehabilitacja osób z mózgowym porażeniem dziecięcym powinna być ukierunkowana na osiągnięcie maksymalnego poziomu funkcjonowania. Niezwykle ważne jest poznanie opinii samych pacjentów na temat ich potrzeb i oczekiwań. Cel pracy: Poznanie i przedstawienie opinii pacjentów z MPD dotyczących możliwości samodzielnego funkcjonowania w dorosłym życiu w kontekście ich oceny funkcjonalnej. Materiał i metody: Grupę badaną stanowiła młodzież w wieku 15-18 lat – 29 osób. Za pomocą skal opisujących możliwości poruszania się, funkcji rąk i komunikacji (GMFCS, MASC, CFCS) dokonano oceny funkcjonalnej. Ponadto posłużono się kwestionariuszem ankiety i kartą badania pacjenta. Wyniki badań: Ponad połowa badanych pacjentów (55,2%) wyobraża sobie egzystencję bez pomocy drugiej osoby. Stwierdzono ujemną korelację pomiędzy stopniem GMFCS a samodzielnością w dorosłym życiu. Tylko 34,5% pacjentów z MPD, jako przyczynę problemów w kontaktach z rówieśnikami podaje niepełnosprawność. Wśród przeszkód na drodze do samodzielnego życia, najczęściej chorzy wymieniali trudności w poruszaniu się (41,4%), problem ze znalezieniem pracy (24,1%), czy wreszcie bariery architektoniczne (20,7%). Wnioski: Poziom funkcjonowania pacjentów z MPD wpływa na ich wyobrażenie samodzielnego życia. Chorzy z poziomem funkcjonalnym GMFCS I i II oraz chorzy z hemiplegią łatwiej osiągają niezależność w dorosłym życiu niż chorzy z poziomem funkcjonalnym GMFCS IV i V oraz z di- czy tetraplegią.