Postawy rodziców wobec dzieci z wrodzoną łamliwością kości

Wprowadzenie: Wrodzona łamliwość kości (osteogenesis imperfecta – OI) jest rzadką chorobą kości. Etiologia jej obejmuje defekt genów odpowiedzialnych za produkcję kolagenu typu I lub mutacji genów białek zaangażowanych w jego potranslacyjną obróbkę. Pacjenci doświadczają nawracających złamań kości długich i kręgów oraz trudności funkcjonalnych innych narządów. Cel: Ocena postaw rodziców wobec pacjentów pediatrycznych z rozpoznaniem OI. Materiał i metody: Przebadano 102 osoby (51 rodziców pacjentów z wrodzoną łamliwością kości oraz 51 opiekunów dzieci z rozpoznaniem nieprawidłowości gospodarki wapniowo-fosforanowej). Zastosowano Skalę Postaw Rodzicielskich M. Plopy oraz autorską ankietę socjometryczną. Wyniki: Wykazano brak istotnych statystycznie różnic w ocenie nasilenia postaw rodziców wobec dzieci z OI (wrodzoną łamliwością kości) oraz z NG Ca-P (nieprawidłowościami gospodarki wapniowo-fosforanowej). Opiekunów charakteryzuje wysoki poziom akceptacji, przeciętne nasilenie wymagań, autonomii i ochrony oraz mała niekonsekwencja wobec chorych dzieci. Wnioski: Rodzice dzieci z OI mają potencjał tworzenia dobrych warunków do rozwoju swoich chorych dzieci, a pozytywne postawy są korzystnym czynnikiem sprzyjającym prawidłowej adaptacji dzieci do życia.

Introduction: Osteogenesis imperfecta (OI) is a rare, disease of bone. Its etiology includes the occurrence a defect in the genes that produce type I collagen or mutations in the genes of proteins involved in its post-translational processing. Patients experience recurrent fractures in long bones and vertebrae as well as functional difficulties of other systems and organs. Aim: Assessment of parents’ attitudes towards pediatric patients diagnosed with OI. Material and methods: 102 people 51 parents of patients with OI and 51 caregivers of children with calcium-phosphate abnormalities were examined. The Parental Attitude Scale by M. Plopa and the proprietary sociometric survey were used. Results: There were no statistically significant differences in the assessment of the severity of parents’ attitudes towards children with OI (osteogenesis imperfecta) and Ca-P A (calcium-phosphate abnormalities). The guardians are characterized by a high level of acceptance, average level of requirements, autonomy and protection, and low inconsistency towards sick children. Conclusions: Parents of children with OI have the potential to create good conditions for the development of their sick children and positive attitudes are beneficial factors contributing proper adaptation of their children to life.