Opieka długoterminowa wobec niepełnosprawnych dzieci

Artykuł poświęcony jest polityce w zakresie opieki długoterminowej wobec niepełnosprawnych dzieci i ich opiekunów. W pierwszej części autor pokazuje, że analiza opieki długoterminowej nie powinna być skoncentrowana wyłącznie na niedołężnych osobach starszych, ale także na niepełnosprawnych dzieciach. W drugiej części prezentuje główne instytucje i instrumenty publicznego wsparcia wobec głęboko niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców. Szczególną uwagę położono na świadczenia kierowane do rodzin, które same opiekują się dziećmi. W artykule dokonano analizy projektu ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym pod kątem tego, jak może poprawić sytuację dzieci niepełnosprawnych i ich opiekunów. Okazuje się, że w projekcie tym nie uwzględnia się niepełnosprawnych dzieci, co w opinii autora budzi wiele zastrzeżeń. Opracowanie kończy zbiór wniosków i rekomendacji.

An article focuses on the policy of long-term care adressed to dissabled children and their informal carers. In fifi rst part author considers whether long-term care analysis should be used not only in case of the frail elderly people, but also disabled children and then considers why lots of scientififi c works and policy papers neglect the needs of children in the long-term context. In the second part author presents main institutions of public support for heaviliy disabled children and their parents. In that analysis the emphasis is put on the benefifi ts given to the families that care for the children themselves. Next, there are presented some projects of changes in long-term care. Those proposals show that children and edults demanding long-term care are often treated seperately in the reforms currently prepared. At the end, there is a conclusion and recomendations.