Laicy jako rzecznicy. Opinie osób niepełnosprawnych jako głos w polemice toczonej przez reprezentantów socjologii medycyny i studiów nad niepełnosprawnością

W drugiej połowie dwudziestego wieku tematyka niepełnosprawności stała się przedmiotem debat akademickich i badań empirycznych prowadzonych na gruncie nauk społecznych w ramach dwóch równolegle rozwijających się nurtów. W pierwszym z nich – socjologii medycyny (medical sociology), uwagę koncentrowano na naturze i przyczynach chorób przewlekłych i niepełnosprawności, stawiając w centrum zainteresowania szeroko rozumiane dysfunkcje zdrowotne, interpretowane najczęściej w ujęciu indywidualnym. W drugim nurcie – studiach nad niepełnosprawnością (disability studies), uwaga badaczy skupiała się przede wszystkim na problemach społecznych (model społeczny) jako źródle niepełnosprawności oraz na adekwatnych im środkach zaradczych. W modelu społecznym niepełnosprawność traktowano przede wszystkim jako pochodną szeroko rozumianych ograniczeń zewnętrznych, a nie jako konsekwencję dysfunkcji na poziomie organizmu. Celem artykułu jest przybliżenie założeń teoretycznych tych dwóch nurtów z jednoczesnym uwzględnieniem opinii osób niepełnosprawnych, jako głosu uzupełniającego argumentację w toczonej dyskusji. Opinie na temat istoty własnej niepełnosprawności, jej źródeł i konsekwencji wyrażone zostały przez 45 osób niepełnosprawnych, które wzięły udział w badaniach terenowych zrealizowanych z wykorzystaniem techniki indywidualnych wywiadów pogłębionych. Uczestnicy badania na ogół interpretowali swoją niepełnosprawność i jej przyczyny w perspektywie medycznej (indywidualistycznej). Samą dysfunkcję traktowali jako fundamentalną dla budowania statusu centralnego, w mniejszym stopniu przypisując przyczyny swojej niepełnoprawności uwarunkowaniom społecznym.

In the second half of the twentieth century, the thematic area of disability became the subject of academic debates and empirical research conducted in the field of social sciences within two simultaneously developing currents. Within the first one, i.e. medical sociology, attention was directed to the nature and causes of chronic diseases and disabilities, focusing on broadly understood health dysfunctions, interpreted most often on an individual basis. Within the second one, namely disability studies, the researchers’ attention was focused primarily on social problems as a source of disability (the social model) and on adequate remedies. In the social model, disability was treated as a derivative of broadly defined external constrains, and not as a consequence of bodily dysfunction. The aim of this article is to present the theoretical assumptions behind these two currents while taking into account the opinion of people with disabilities as a polemical voice in the ongoing discussion. Opinions on the nature of their own disability, its sources, and consequences were expressed by forty-five people with disabilities, who took part in the field research carried out using the technique of individual in-depth interviews. The participants generally interpreted their disability and its causes in a medical (individualistic) perspective. They treated the dysfunction itself as fundamental for building the central status, negating or ignoring the basic premises of the social model.