Miejsca milczenia. Przemilczenia jako element kształtowania się kontekstów świadomości dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową

Choroba nowotworowa dzieci i młodzieży jest szczególnie obciążona lękiem, ponieważ wciąż wiąże się z zagrożeniem życia i śmiercią. Niepewność jutra, agresywna terapia i jej konsekwencje, a także stygmatyzacja pacjenta związana ze zmianami wyglądu oraz ograniczeniem dotychczasowych aktywności rodzą wiele sytuacji trudnych. Zmaganie się z nowotworem jest niezwykle ciężkim doświadczeniem zarówno dla chorych dzieci czy młodzieży, jak również dla ich rodziców. Do problemów okresu leczenia należy udzielanie małym pacjentom informacji o chorobie oraz ich stanie zdrowia. Na podstawie zbieranych informacji na te istotne tematy chore dzieci tworzą bowiem koncepcję własnej choroby oraz siebie w roli chorego, przechodząc przez kolejne etapy: (1) jestem poważnie chory; (2) jestem poważnie chory, ale wyzdrowieję; (3) jestem ciągle chory, ale wyzdrowieję; (4) jestem ciągle chory i nigdy nie wyzdrowieję; (5) umieram. W zależności od przebiegu leczenia mogą pozostać na jednym z nich (jeśli leczenie przebiega zgodnie z przewidywaniami lekarzy i przynosi pozytywny efekt) lub przejść przez wszystkie, doświadczając własnego zbliżania się do śmierci. By móc przetrwać czas walki z nowotworem, zarówno chore dzieci, jak i ich rodzice stosują najczęściej strategię świadomości „wzajemnego udawania”, którą cechują przemilczenia w przekazywaniu prawdy o stanie zdrowia oraz liczne tematy tabu, których nie porusza się podczas trwania interakcji. Przemilczenia stosowane są nie tylko w okresie umierania, ale na każdym etapie leczenia i kształtowania się u małego pacjenta koncepcji własnej choroby. Dotyczą samej choroby, leczenia, skutków ubocznych terapii (głównie wyglądu) oraz śmierci (zarówno chorego dziecka, jak też innych pacjentów).

In the case of children and adolescents cancer involves a special fear caused by its being a threat to life and a threat of death. Insecurity, aggressive therapy with all its consequences, as well as stigmatization of the patients resulting from the changes in their appearance and the limitation of their active life, give rise to numerous strenuous situations. Fighting cancerous disease is an extreme experience for the sick children and adolescents, as well as for their parents. Informing the patients of their condition belongs among the most difficult problems of the period of therapy. Based on the scraps of information they receive, children patients usually conceptualize their illness as well as themselves as sick persons. The process in question exemplifies four stages: (1) I am seriously ill. (2) I am seriously ill, but I am going to be well. (3) I am still ill, but I will recover. (4) I am still ill and I will never recover. (5) I am dying. Depending on the effectiveness of the treatment, sick children and adolescents may either stop, at a given stage, their conceptualization of the sickness that affects them or go through all of them, experiencing death closing in on them. In order to psychologically survive the period of therapy both sick children and their parents adopt the strategy which consists in ‘pretending,’ marked by mutual reticence as to the information about the child’s actual condition, as well as by numerous taboo issues which are not discussed. Recourse to reticence marks not only the period of the patient’s dying, but is made at every stage of therapy and the child’s conceptualization of his or her own illness. Reticence concerns issues such as the illness as such, the side effects of the therapy (which affect the patient’s appearance), and death (the death of the patient and the death of other patients). Translated by Dorota Chabrajska