Zapotrzebowanie na opiekę w zakresie podstawowej opieki zdrowotnej u dzieci chorujących na zespół nerczycowy

Introduction: Nephrotic syndrome in children is recognized as recurrent disease with significant number of clinical complications. Child and its family experience changes in the lifestyle with high psychological burden. Family doctors and nurses from primary care should participate in NS child care as well as specialists do. Objectives: The aim of the study was to assess the demand of primary nurse care with comparison to specialists. Material and methods: The study was designed as cross-sectional clinical trial among parents of 40 nephrotic children (aged 2-18 years). Parents of 40 healthy subject from family practice (age- and gender-related) constituted the control group. All the subjects filled out specially designed anonymous questionnaire (35 questions concerning clinical course of the disease, treatment and complications and nurse care demand). Results: Nephrotic children used the primary care (nurses and doctors) similarly as the controls. On the other hand, preparation of NS children and families to the active participation in the treatment procedures were based on the action of nurse specialist and nephrologist. Nephrotic children were hospitalized more frequently and their immunization schedule was significantly delayed. Most of nephrotic parents described specialist nephrologists as the most reliable source of information rather than nurses or primary care. Conclusions: To summarize, we revealed that amongst nephrotic children the demand for nurse care is higher than in healthy controls. However, the role of primary care in modifying the lifestyle of the child and family was inadequate.

Wstęp: Zespół nerczycowy (ZN) u dzieci jest chorobą często nawracającą i obarczoną znaczącą liczbą powikłań klinicznych. Dziecko i cała rodzina doświadczają zmiany stylu życia oraz znacznego obciążenia psychicznego. W opiece nad pacjentami i ich rodzinami biorą udział pielęgniarki i lekarze zarówno opieki podstawowej, jak i ośrodków specjalistycznych. Cel pracy: Celem pracy było ustalenie zakresu zapotrzebowania na opiekę pielęgniarską w podstawowej opiece zdrowotnej (POZ) oraz specjalistyczną u dzieci z zespołem nerczycowym. Materiał i metody: Po przeprowadzeniu badania wśród rodziców 40 pacjentów chorujących na idiopatyczny zespół nerczycowy (wiek dzieci: 2-18 lat) uzyskane wyniki odniesiono do grupy rodziców zdrowych rówieśników (40 osób) dobranych na zasadzie płci i wieku spośród pacjentów otwartej opieki zdrowotnej. Badanie miało formę przekrojowego badania ankietowego (35 pytań dotyczących przebiegu choroby, leczenia, czynności pielęgnacyjnych). Wyniki: Dzieci chorujące na ZN równie często jak dzieci z grupy kontrolnej korzystały z opieki POZ. Z drugiej strony przygotowanie chorego na ZN do aktywnego i świadomego udziału w postępowaniu leczniczym spoczywało głównie na pielęgniarce i lekarzu specjaliście z oddziału szpitalnego (poradni specjalistycznej). Dzieci z zespołem nerczycowym częściej niż dzieci zdrowe korzystały z opieki oddziałów szpitalnych. Program szczepień ochronnych był u nich znacząco opóźniony w stosunku do dzieci z grupy kontrolnej. Większość badanych deklarowała, że najbardziej wiarygodnym powiernikiem problemów zdrowotnych jest lekarz specjalista, a nie pielęgniarka, a tym bardziej POZ. Wnioski: Podsumowując badanie, należy stwierdzić, że zapotrzebowanie na opiekę pielęgniarską u dzieci z zespołem nerczycowym jest większe niż u dzieci niechorujących na choroby przewlekłe. Mimo tego teoretycznie większego zapotrzebowania na opiekę medyczną rola pielęgniarki i lekarza POZ w kształtowaniu odpowiedniego stylu życia dziecka i rodziny jest niewystarczająca.