Płaszczyzny odpowiedzialności genetycznej a rola rodziców

Nieosiągalny wcześniej rozkwit badań genetycznych, zwłaszcza po finalizacji Projektu Sekwencjonowania Genomu Ludzkiego, stawia współczesną naukę, ale i społeczeństwo przed nowymi wyzwaniami. Jednym z istotnych jest określenie statusu uzyskiwanych w ramach tych badań informacji genetycznych. Niniejsze badania dotyczą formułowanego coraz częściej nakazu wymogu odpowiedzialności genetycznej w kontekście zadań rodzicielskich. Celem badań było wskazanie płaszczyzn takiej odpowiedzialności i konsekwencji wprowadzania jej w życie. W badaniach zastosowano metodę naukową desk research, a więc analizę danych zastanych, z uwzględnieniem dostępnych dokumentów, badań i publikacji, oraz ich konfrontację z normami bioetyki personalistycznej. Osiągnięte wyniki potwierdzają zarówno zmianę paradygmatu w podejściu do zdrowia, jak i poważne konsekwencje stosowania norm określanych jako odpowiedzialność genetyczna, jeśli zostaną one zaaplikowane do funkcjonowania rodziny w zakresie przekazywania życia, gospodarowania pozyskaną informacją genetyczną czy zarządzania ryzykiem genetycznym.

The unavailable upsurge in gene research, especially after the completion of The Human Genome Project, presents new challenges for modern science and society. One of them is to determine the status of the genetic information obtained from these tests. The present research deals with the increasingly formulated demand for genetic responsibility in relation to parental tasks. The aim of these studies was to identify the areas of responsibility and the consequences of their implementation. The studies used the scientific desk research method, i.e. the analysis of the data found taking into account the available documents, studies and publications and their comparison with the norms of personalistic bioethics. The results confirm both a paradigm shift in health and the serious consequences of applying norms known as genetic responsibility when applied to the functioning of the family in terms of the transmission of life, the handling of genetic information or the management of genetic risks.