Opieka nad dzieckiem z padaczką w środowisku domowym

Wstęp. Padaczka jest przewlekłą chorobą mózgu charakteryzującą się trwałą (tj. uporczywą) predyspozycją do generowania napadów padaczkowych, niesprowokowaną jakimkolwiek bezpośrednim urazem ośrodkowego układu nerwowego oraz neurobiologicznymi, poznawczymi, psychologicznymi i społecznymi konsekwencjami nawrotów napadów. Padaczka dotyka obu płci i w każdym wieku, występując na całym świecie. Cel. Celem pracy było przedstawienie i omówienie problemów związanych z opieką nad dzieckiem z padaczką w środowisku domowym oraz omówienie wad i objawów dotyczących w/w jednostki chorobowej. Przegląd. Większość napadów jest dobrze kontrolowana za pomocą leków i innych rodzajów leczenia, ale padaczka może powodować problemy w sytuacjach społecznych, szkolnych i zawodowych, utrudniając samodzielne życie. Dzieci z napadami często mają problemy fizyczne (np. złamania, siniaki i nieznacznie zwiększone ryzyko nagłej śmierci), a także problemy społeczne z powodu napiętnowania chorobą. Osoby z padaczką i ich rodziny mogą nie mieć wsparcia społecznego lub doświadczać izolacji społecznej, zakłopotania, strachu i dyskryminacji. Samoleczenie padaczki odnosi się do szerokiego zakresu zachowań i czynności zdrowotnych, których dana osoba jak i opiekunowie tej osoby mogą się nauczyć i dostosować, aby kontrolować napady i poprawiać samopoczucie. Podejście to wymaga partnerstwa między osobą a świadczeniodawcami usług (np. specjalistyczne poradnie leczenia padaczki, pielęgniarskie usługi łącznikowe między lekarzami rodzinnymi a lekarzami szpitali specjalistycznych, specjalistyczne zespoły środowiskowe ds. padaczki). Wnioski. Obecnie pomimo zmniejszenia obciążenia chorobą, padaczka jest nadal ważną przyczyną niepełnosprawności i śmiertelności.

Introduction. Epilepsy is a chronic brain disease characterised by a persistent (i.e., persistent) predisposition to generate epileptic seizures, unprovoked by any direct trauma to the central nervous system and by the neurobiological, cognitive, psychological and social consequences of recurrent seizures. Epilepsy affects both sexes and all ages, occurring worldwide. Aim. The purpose of this study was to present and discuss the problems associated with caring for a child with epilepsy in the home environment and to discuss symptoms associated with the aforementioned disease entity. Overview. Most seizures are well controlled with medication and other treatment but epilepsy can cause problems in social, school and work situations, making independent living difficult. Children with seizures often have physical problems (e.g., fractures, bruising, and a slightly increased risk of sudden death), as well as social problems because of the stigma surrounding the illness. People with epilepsy and their families may lack social support or experience social isolation, embarrassment, fear, and discrimination. Epilepsy self-management refers to a broad range of health behaviors and activities that the person as well as the person’s caregivers can learn and adapt to control seizures and improve well-being. This approach requires a partnership between the person and service providers (e.g., specialist epilepsy clinics, nurse liaison services between GPs and specialist hospital doctors, specialist community epilepsy teams). Conclusions. Currently, despite the reduction in the burden of disease, epilepsy is still an important cause of disability and mortality.